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陪伴“星星的孩子”:一场看不见终点的马拉松
2022-04-01 10:48:03  来源:中新网  阅读量:12744   

今年14岁的轩轩,从娘胎里出来就被各种疾病缠身,好不容易捡回一条命,却又被诊断为孤独症再苦再难,一家人没有放弃5000多个日夜的坚守,轩轩一天天长大,变得开朗起来,还考了钢琴10级证书

轩轩爸爸把儿子的点点滴滴发到网上,很多网友说轩轩是天才!但父母却不期待孩子成为天才,只希望轩轩过普通人的生活。

这是一场看不见终点的马拉松

每天午后是轩轩雷打不动的练琴时间很多时候,轩轩可以不看琴谱,闭着眼睛弹出心里的五线谱每每这时,一旁的轩轩爸爸干强总是用手撑在钢琴架边,微笑着安静倾听

学会叫爸爸用了3年,学会刷牙洗脸用了8年,学会独立上厕所用了10年因为孩子患有孤独症,生活中任何小事都要这个家庭付出大量时间和心力

5000多个日夜,一步步走来,干强形容这是一场看不见终点的马拉松即便是马拉松,我们一家人也愿意拿生命和时间赛跑干强坚定地说

出生前就满怀期待给孩子取名轩轩,寓意气宇轩昂,却没想到孩子一出生就疾病缠身,甚至被人叫傻子,因为孤独症,孩子的情绪非常不稳定,经常胡乱发脾气,甚至会用头撞墙在备受煎熬的5000多个日夜里,干强和妻子没有时间崩溃,甚至哭泣都总是在孩子睡着之后

一家人最重要的是抢时间,因为对孤独症孩子来说,0—6岁是黄金干预期,这期间孩子的大脑快速发育,可塑性最高,对孩子一生至关重要。

为此,干强一家人迅速成立起家庭康复联盟,每个人都作出了能力范围内的最大努力作为普通的工薪阶层,老家在农村,拿不出更多的钱送孩子去专业康复机构干预,干强咬着牙辞了工作,一边努力学习孤独症干预知识,一边用爱和理解最大限度陪伴孩子成长,奶奶努力学习康复技巧,妻子则一个人身兼两份工,默默承担着赚钱养家的责任

现在,轩轩每天的日程排得非常细致:早上6点30分起床,自己做30分钟康复训练,吃完早饭去特殊教育学校上课,中午回来午休,下午2点—5点练钢琴,吃完晚饭再去游泳1个小时,回家后晚上10点左右上床睡觉每天周而复始,按计划进行

让干强和妻子感到无比欣慰的是,轩轩的情况在肉眼可见的一天天改善。。

以前,看似简单的每件小事,每个动作,都需要干强重复教数百遍甚至上千遍,但是大多数时候,轩轩即便学会了每一个动作,仍然无法把这些单一动作连接起来这个世界在他脑海中是一个个孤立的点,他缺乏正常人的线性思维能力这是干强一直非常焦心的事,无法独立思考,意味着孩子永远不能独立生活

干强的苦心终于等来了轩轩的改变去年有一天中午,一家人在睡午觉时,因为太累了,干强睡得迷迷糊糊的,突然之间听到家里的大门响了,关门的声音一下子把干强吓醒了

衣服都来不及穿,干强赶紧冲出房间,在客厅正好看见轩轩在放钥匙这个时候,轩轩已经换好了拖鞋,原来他出门倒完垃圾又回来了

干强心潮澎湃地站在原地当时,我内心一阵狂喜

干强激动地流下了泪水这一刻,他们一家人等太久了但即使迈过了这一小步,未来仍有无数看不清的一大步虽然前路很难,但这点点滴滴的进步,已经让干强一家人感到足够多的满足和快乐

10岁考过钢琴10级,但孩子不是钢琴天才

弹钢琴是轩轩每天最喜欢的事。”中南建设董事,总经理陈昱含在中期业绩会上表示。

轩轩5岁时,干强了解到音乐对孤独症康复有作用后,决定让孩子接触钢琴一开始,妻子带着轩轩找到了成都温江区一名钢琴老师,一家人省吃俭用凑够钱交了学费,谁知道转身就被老师退了回来因为当时的轩轩还不会管理情绪,经常无端发脾气,一秒钟都坐不住,还打碎了老师的眼镜

无奈之下,干强和妻子把轩轩领回了家但不想就这么轻易放弃,干强又带着孩子到处找新的老师一位老师愿意试试看,但是新的问题又来了那个时候的轩轩,不仅无法说话不懂交流,脑瘫还让他的手一直握紧拳头,手指头打不开,根本无法弹琴

一家人商量完,还是决定坚持下去关键时刻,奶奶每天耐心地教轩轩打开手指,给孩子一个指头一个指头的按摩,每天一遍遍训练,直到一根根把轩轩的手指舒展开来

眼看有了练琴的希望,新的困难又接踵而至轩轩不会管理情绪,在钢琴前,他一刻都坐不住

为了训练定力,干强就在钢琴旁边陪着他刚开始轩轩完全不碰琴,最多也就坐几秒通过不断努力,他慢慢安静下来,从几分钟到几个小时,到后来甚至能坚持在钢琴前坐大半天

入门之后,轩轩的变化更让人惊喜手指有了灵性,原本呆滞的眼神也渐渐有了生气,整个人都灵动起来了

2018年,轩轩10岁,考过了钢琴10级证书在音乐的世界里,轩轩找到了自我干强一家人也终于看到了更多希望,但他们并不希望孩子成为钢琴天才对孩子来说,过正常普通人的生活已经要用尽全力,我们只希望他健康快乐成长干强说

未来的路还很长,只希望孩子健康成长

轩轩今年14岁了,一家人努力走过了5000多个日夜,现在,干强给孩子做的18岁前成长干预规划还剩4年时间看到轩轩现在的样子,干强觉得付出的一切都很值得

在进行孤独症干预的过程中,干强十分注重培养孩子自己的独立能力诸如穿衣服等每一件小事,刚开始都需要干强花费几个月甚至几年的时候来重复教轩轩,但一旦孩子终于学会后,干强就撒手不管,坚持要让轩轩自己做

在采访中,记者曾小心翼翼地问干强,会不会担心轩轩以后靠什么生活。

我完全不担心啊他笑着说,脸上是意料之外的放松,因为,轩轩的需求不多啊干强直视前方,很平和很坚定干强说,现在,轩轩在免费上特殊教育学校,学习一些基础知识,家庭在努力培养他自主独立生活的能力,社区街道对他都很关心,等他长大后,吃饱饭应该是没问题的

现在,干强开通了短视频账号,每天把轩轩的点滴发在网上,不仅为了记录孩子的成长,同时也希望呼吁更多人关注孤独症这个群体。“从行业来看,房地产行业的竞争已经从百米冲刺赛跑变成一场马拉松,这个时候更讲究‘配速’,更讲究自我的节奏,这恰恰是长期主义的能力。

我们从来不期待他今后能有多大成就,孤独症能够改善到多大程度,就希望他健康生活就好了说这句话的时候,干强很坦然,完全没有一般家长焦虑的神情

因为,对他们一家人来说,生活已经实属不易,至于其他的,都是额外的馈赠了,不做过多期待,把握住当下就好。未来,中南建设的经营观是审慎经营,是长期主义的导向,这是我们总体经营策略的方向。


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